• La enfermedad genera una carga emocional tanto en quien lo padece como en la familia, por lo cual interviene un equipo multidisciplinario que los guía y les da soporte.

Para mejorar la calidad de vida de pacientes que padecen fibrosis quística, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) cuenta con tratamientos como la aplicación de antibióticos nebulizados y otras alternativas médicas que permiten hacer menos espesa la mucosidad.

La doctora Adriana del Carmen Luna Castañeda, jefa del Departamento Clínico de Neumología e Inhaloterapia del Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI, resaltó que las terapias que se aplican en el IMSS buscan impactar tanto en el pronóstico como en la calidad de vida de los pacientes, con la intervención de diversos especialistas de las Unidades Médicas de Alta Especialidad.

Detalló que se trata de una enfermedad congénita que se caracteriza por la alteración de uno de los canales que hidrata las secreciones de los pulmones, esto genera deficiencia en la calidad del moco de la vía respiratoria, que éste sea mucho más espeso y con dificultades para expectorarse.

Luna Castañeda dijo que la espesa mucosidad que se queda en los pulmones, así como la insuficiencia pancreática, que al no liberar las enzimas necesarias, los pacientes no pueden aprovechar los nutrientes de los alimentos, propicia diarreas crónicas y desnutrición.

Explicó que la fibrosis quística no es contagiosa y se diagnostica mediante el tamizaje neonatal que se aplica a recién nacidos en el Seguro Social y, aunque en algunos casos son asintomáticos inicialmente, se mantiene el seguimiento a la enfermedad.

La especialista del IMSS señaló que cuando no se tiene ese dictamen, el pediatra debe intervenir para conocer posibles afectaciones en otros órganos, con la participación de neumólogo, gastroenterólogo, nutriólogo, psicólogo, paidopsiquiatría y trabajo social en el Tercer Nivel de Atención, además de una prueba de cloro en el sudor.

La doctora Luna Castañeda detalló que la fibrosis quística no tiene cura y su pronóstico y calidad de vida se ven mermados cuando se detecta de forma tardía. En México la sobrevida alcanza entre 18 y 21 años.

Apuntó que el padecimiento genera una carga emocional tanto en quien lo padece como en la familia, por lo cual es fundamental un equipo multidisciplinario que los guíe y les dé soporte. “El trabajo en equipo con familias y el médico es importante para el seguimiento de los tratamientos”.